女儿别怕，爸爸与你平静相依

　　别怕我的女儿，爸爸和你在一起

别怕我的女儿，爸爸和你在一起

文/王永忠

　　悬崖上不成熟的雄蕊，希望爸爸医生舍不得放弃

2006年2月4日，我将永远不会忘记这一天。在工作期间，我收到了贝勒医学院的电子邮件，并且我的博士学位申请已获批准！我狂喜地拨了妻子的电话，但是在我说话之前，妻子的沉重声音从电话的另一头传来，他说：“你应该先回家，否则女儿的身体可能出了问题。”片刻间，欢乐的喜悦弥漫在空中，不祥的预感使我忘了再问，立即赶回家。

原来，我女儿上学了，然后她变得困惑和困惑。医院进行了简单的CT检查，未发现异常。看到女儿虚弱地躺在床上，我的心突然变紧了！我的疑惑真的会变成现实吗？

实际上，一个多月前，当我送女儿去学校时，我发现了她的异常。她经常摔倒。尽管从外观上看可能是腿抽筋，但我仍然怀疑女儿的神经系统有问题，因此我检查了一下。关于共济失调的一些信息。这并不怀疑我。

我于1979年出生于湖南株洲。当我在中南大学湘雅医学院读本科时，我爱上了我的同学和我的妻子何燕。 2000年获得学士学位后，我与何燕结婚，她被分配到昆明市疾病预防控制中心工作，并被昆明医学院录取，攻读公共卫生硕士学位。第二年的四月，我们的宝贝女儿王新宇出生。 2003年，我从研究生院毕业后，加入昆明疾病预防控制中心担任研究员。聪明可爱的女儿在绘画方面很有才华。 3岁那年，她喜欢用彩色笔绘画。家里厚厚的绘图纸非常好。上学前，她的作品“海底11米”参加了昆明儿童绘画比赛，并以特别奖的形式被送到日本……我的女儿是我和我妻子最大的骄傲。

我和我的妻子将我们的女儿送到昆明市人民医院进行全面检查，但诊断从未得到证实。女儿的情况越来越糟。周末我去接女儿时，我发现孩子看上去很笨拙，与她交谈时反应很慢。每次回家之前，她都必须去学校前面的西餐厅购买她最喜欢的蓝莓蛋art。她总是高兴地站在柜台后面的脚趾上，看着服务员的背包。这次，我故意不让她穿过西餐厅的门。我女儿的小手轻轻地敦促我停下来。她含糊地说：“爸爸……t……”作为一名医学专家，我太明白了：孩子的思维仍然很正常，但是她口齿不清。她一定患有困难的疾病。报告fl幸...

2006年5月，我和我的女儿最终在湖南湘雅医院被确诊为共济失调综合症，症状性癫痫和肺部感染，但根据我的经验，这不是根本原因。果然，在抗感染，化痰和排出痰，以及神经营养后，女儿的症状没有得到缓解。

为了找出我女儿的病，我在美国求医的计划只能推迟。我开始向美国以外的导师和同学寻求帮助。在2006年11月下旬，她的女儿出现失语症和饮食困难等症状，无法站立并抬起头！这时，我的导师卡尔森（Carlson）从美国发送了一封电子邮件，建议我检查孩子的染色体，看看是否存在遗传突变。带着最后的希望，2006年12月，我们夫妇带着女儿到北京大学妇女儿童医院进行染色体检查。

那天阳光明媚，夏日的微风轻柔。我坐在医院外面的走廊上，等着我的妻子得到测试结果。我的妻子已经在那里住了很长时间了。她回来时，我从远处看见她脸色苍白。她走近我，颤抖地打开箱子，把它放在我面前。我只感觉是黑的。由于遗传突变，女儿终于被诊断出患有尼曼·皮克氏病。

Niemann Pick是一种代谢性疾病。该患者是由第18对染色体上的NPC1基因突变引起的。它极为罕见，无法治愈！几乎没有孩子可以活超过10岁！该患者在儿童早期出现症状，首先出现手震，斜视，手脚不协调，语言障碍，并逐渐出现智力下降，肝脾肿大，抽搐，最终死于器官衰竭。既然女儿已经发展到中期，并且她的智力正在迅速下降，那么下一个多快呢？没有人敢想像。在目前的医学水平上，尚无明确的治疗方法可以控制命运。

我跑到一个叫哭的医院。在一个温暖，阳光明媚的下午，北京的街道忙碌，但我仿佛沉浸在福尔马林，寒冷而绝望中。我妻子哭着拥抱我：“我们学习医学已有多年了，但是为什么上帝为我的女儿安排了一种无法治愈的疾病呢？”她决定回到昆明辞去工作，与女儿待在医院接受治疗。我知道这是一个母亲心碎的公司。

原本幸福的家庭崩溃了。美国导师仍在敦促我继续攻读博士学位。尽管这是我梦dream以求的最高国际医疗大厅，但我现在只能选择果断地拒绝。在悲痛中，我仍然坚信自己是医学大师，而且必须有比普通父母更多的方法。我度过了一个漫长的假期，打电话给我的所有同事，疯狂地寻找所有可行的治疗方案，希望创造医疗奇迹。

　　别怕冬天的生命女儿，候鸟的父亲是你永恒的春天

我把女儿送到昆明市人民医院接受治疗。由于我的专业便利，我比普通患者的家属了解更多有关治疗的信息。

首先，我给我的孩子做了一系列的抗氧化剂治疗。我希望通过不饱和脂肪酸的过氧化和聚集作用，可以减少脂褐素和自由基的形成。我女儿的血管会很细。整个部门都被刺穿了，无奈之下，医生只能掩埋她的输液通道。尽管消除了日常针刺的痛苦，但手臂上的埋管使她活泼的女儿从不敢动。即使只是举手，她也变得谨慎。但是半年后，效果并不明显，女儿的站立能力越来越差。

然后，作为西医的学生，我求助于中医。在那段时间里，药味永远弥漫在我的家中。中药大多开了民间处方，而且药物很棘手。煮的味道自然很难吞咽。但是女儿出乎意料地听话，甚至听话地喝了整碗药。又过了三个月，中药并没有改善我女儿的病情。为了方便照顾女儿，妻子在网上订购了轮椅。傍晚，有人把它送到门口，何燕花了700元买了668元的轮椅。我故意问我的女儿：“我应该找到多少钱？”她的脸上出现了痛苦的表情。很长一段时间后，她努力说出错误的答案。房间非常安静，孩子的智力开始下降，这证明以前所有的努力都是徒劳的。我仍然没有放弃，几乎尝试了所有事情。

有一天，我的一个邻居告诉我，用山药炖一岁的乌龟可以缓解孩子的症状。我急忙到处搜寻一年生的海龟。经过艰苦的工作，我终于发现了两只小乌龟，何燕哭着问：“可以吗？知道不可以！”我立刻哭了起来。我不知道何时完全放弃了医务人员的专业水平和理由？我现在只是一个父亲，我的内心充满了无助的痛苦。

在2007年11月，我女儿病得很重，甚至无法起床。喂水和食物时我经常often咽。为了不让我们感到难过，即使她更加窒息，也要立即张开嘴巴，等待母亲为她喂一匙。每当女儿遭受治疗折磨时，她都会伸出小手抚摸母亲，有时会剧烈摇动她的手。因为我们真的不能吃饭，所以我们两个人开始为她鼻饲。我们的女儿举起她的小身体，在痛苦中合作。医生离开后，我作为同事与主治医生讨论了下一个治疗方案。

但是此时，她的女儿情绪低落。她总是举止得体，拒绝连续三天进食。第四天，女儿微弱地睁开眼睛：“爸爸，放开我，我死了！我不舒服。”我的心跳动起来。最痛苦的是孩子。她受到各种疗法和药物的折磨，而且我也非常清楚，这种基因突变导致的疾病无法治愈。过度的治疗只会增加孩子的痛苦，并使有限的生活更加黯淡。

我再次赶到主治病房，取消了我的过度治疗建议。医生同情地拍了拍肩膀：“我能理解你的心情。让我们尊重孩子的意愿。”

我走出医生办公室，泪流满面。

傍晚，我将决定通知了我的女儿，女儿笑容已久。那天晚上，我看到我的女儿试图伸手去拿床头柜上的病历和笔。我看到我的女儿拿笔后试图在病历上画些东西。我心里喜出望外，因为我知道女儿的手发抖得厉害，甚至连勺子都拿不到，但是热爱绘画的她可以牢牢地握住笔。我仔细看了一下。我的女儿在病房窗户外面画了一小片天空。电线散落并缠绕成网，飞过的鸽子是一道悲伤的弧线。女儿痴迷地看着窗外逐渐褪去的天空，问父亲：“我好起来之后，你能带我画画好吗？去大森林，沙滩，雪山，还有大树木，有松鼠……我想，画世界。”我的鼻子很痛，几乎哭了。她一直在忙于工作，从来没有把她的孩子带到遥远的地方。在她的脑海中，海洋和森林就像电视。

过了一会儿，妻子从买菜回来了。女儿非常高兴，并且非常努力地对母亲说：“我好多了，我可以吃！”妻子大吃一惊，惊讶地看着我。我从来没有心痛。当我女儿生病时，我总是告诉她吃得好些以变得更好。现在，我的女儿希望早日康复，并和父亲一起去绘画。今天，只有绘画才能使她的状态好一些。

女儿入睡后，我和妻子站在她的床旁，专心地看着她。这个孩子呼吸困难，皮肤柔软，苍白，额头露出蓝色血管。我贪婪地望着她，看着我女儿不成熟的脸庞仍然怀着她对这个世界的阳光和纯净的梦想。时间越来越短，我可以和她一起住几个晚上？妻子痛苦地哭了。

凌晨两点，我在医院空旷的走廊上做出了一个大胆的决定-从医院出院，带她对世界进行了很好的描绘。我想陪伴孩子们平静地接受有限的生活，一起平静地面对告别，并在短暂的人生旅途中一起感受每棵植物和树木的怀旧之情。

2007年12月22日，我为女儿办理了出院手续。我问女儿：“从现在开始，我们再也不会去医院了。爸爸会带你去很多地方画草图。你高兴吗？”我的女儿不敢相信：“我不能走路。”我说：“没关系，爸爸。拥抱你！”

此时，女儿仅剩40多公斤，由于肝脾肿大，四肢瘦弱，拖着腹部肿胀。我拿起了我轻浮的女儿，女儿拿起了她心爱的绘图板，三口之家离开了医院。司机在门外乘出租车时，不禁问：“孩子的病是什么？怎么会这样？”我告诉司机，我女儿的病在中国很罕见，而且不超过10例。我是一名医生。当我在医学院的时候，我以为我可以帮助世界，但我没想到连女儿也无法得救。现在，我想带我的女儿过上自由和理想的生活。司机悲伤地看着孩子，一路沉默。我把女儿紧紧地抱在怀里，心里很清楚。

尊重生命并不一定意味着我们要尽力而为，但它也意味着无法保存时的和平依赖。

但是对于我们的家庭来说，将孩子带出医院并不比让女儿留在医院接受治疗容易。相反，这种选择意味着更大的困难。我和我妻子都不富裕。我们仅在2003年在昆明买了一套二手房。一家人去看望女儿的医生时，已经负债累累。我们决定出售房屋，其中一部分将用于偿还债务，其余的将用于孩子的未来治疗和外出。经过精心选择，与我妻子一起工作的最佳方法是带我的孩子专职上路。尽管我的工作收入提高了，但是我妻子的体力却有限。照顾孩子并四处走走需要不可思议的精力。 2008年1月，我们卖掉了房子，并在郊区租了一间50平方米的小房子。我也收拾行装，与女儿一起开始了她的人生旅程。当我离开时，我在邮箱中找到了一封寻头发的信。许多医院雇用我来高薪工作。我果断删除了这些消息。

　　不再害怕告别，爱你的父亲微笑着看着

我们父女俩的第一站是长白山。我的女儿从未见过森林。我将把她从北方带到南方，成为因爱而生的候鸟。

在我的大书包中，我携带了许多医疗用品：血糖仪，听诊器，24小时心脏监护仪，癫痫治疗仪和其他重型设备，卡马西平为拉莫三嗪，左乙拉西坦为丙戊酸镁酸等药物。不包括女儿的病例和各种实验室检查报告。背包是一家流动医院，我是我女儿永恒的流动医生。

我带着女儿，乘火车赶往长春。她刚坐上火车，就很高兴的女儿突然抽搐，立即失去知觉，并在她的嘴上冒了泡沫。周围的乘客很害怕。我立即将她平放在椅子上，低下头，给她做一次嫩肤按摩。大约40秒钟后，她终于放松了，半小时后，她完全醒了。我擦去头上的汗水，紧紧地拥抱着我的女儿……整个旅程充满了惊喜，我们终于来到了长春。后来，我们的父女俩乘公共汽车去了长白山的地下原始森林。

地下森林是由火山活动导致大面积地层塌陷形成的巨大山谷。当我走进去时，新鲜而神秘的大自然气息浮现在我的脸上。我的女儿紧紧地抱住我的脖子。当我到达最低点时，我为女儿设置了绘图板。我女儿的小手不自觉地颤抖，我上前苦恼地帮助她握住笔：“您要移到哪里，轻轻地移动它。我会帮助您握住有色笔，我们一定能够合作。”带着久违的微笑，美丽的绿色出现在绘图纸上。儿童笔中的生活充满活力和繁荣。

回到旅馆，我给女儿做了康复治疗。我拿出血压计，女儿立即伸出手臂。您必须知道她曾经抬高腿和伸展手臂。这是非常困难和缓慢的。旅行不仅改善了她的精神状态，而且极大地改善了她的运动障碍！欣喜若狂，我立即给妻子打电话，我们俩都在电话里哭了。

我的女儿太虚弱了，无法成团旅行。我们的父亲和女儿在整个旅途中必须自助，这非常耗时。每天最多的时间就是喂女儿。由于肠胃功能的恶化，我的女儿进食困难，所以我必须一点一点地喂食液体。在长春的最后几天，我的女儿因为水和土壤而有点不舒服，无法进食。所以我亲自给女儿做了鼻饲。看到女儿的脸不舒服，泪水浸湿了，我有点无法伸手...最后，女儿给了我一个令人鼓舞的微笑：“多吃点，好吃，吃蓝莓馅饼。”她记得蓝莓蛋?？！我很惊讶：“还记得它在哪里吗？”她艰难地说：“学校的入口。”女儿的脸上洋溢着喜悦和渴望。多年前，我似乎已经看到那个男人站在羊角面包的玻璃柜台前。 tip着脚的女儿。一旦高兴得那么饱，我的喉咙就cho住了。

在长春生活了一个月后，我们的父女移居北京。我带着女儿在北京的街道上漫步。我的女儿买了一个大蜜饯后，说：“我会自己画画的。”她不想我再握住她的手，而是慢慢地自己一个人拿起笔，用一只手握住另一只手以减少抖动。经过长时间的绘画，她终于完成了画稿，拿起了绘图纸，并给了我看。在我女儿的写作中，每一个山楂都是一圈又一圈的。在街角胡琴的悲惨声音中，我女儿的笑脸纯净而灿烂……

西安，成都，上海，杭州，武汉，贵阳...我在中国地图上曲折以标记我们所走的路。我的女儿画了几百张图纸，我在旅行日志中写下了数万个单词。拥抱我脆弱的女儿，我用脚逐寸地测量了她爱的土地。

2011年底，我带着女儿到厦门。我的女儿站在跨海大桥上，突然问父亲：“人死了，他们会变成一滴水吗？”我点头说：“是的，每个人都会死，但他们并没有离开世界，而是离开了。世界。他们与我们共享同一世界，生活方式各异。例如，它变成了一棵树，一滴滴水。”如果我的女儿意识到了什么，她会用瘦手轻轻地拥抱我。我的喉咙cho了。

在这个反复不断的得失和物质欲望的世界中，一切变得毫无意义。孩子那幼稚的眼睛和柔软的手感动了我粗糙的心。

在我的爱心照顾下，女儿的精神状况每天都在好转。我和她感到一切的死亡和复活。大海从灿烂的月亮升起，长长的河与满月交汇。在自然循环中，她认识并接受死亡。她开始感觉到自己只是一棵树，一滴水，一次又一次地与自然能量场融合。

2012年1月，我把女儿带到丽江。这是我们旅行了将近2200天的第22个城市。安静而轻松，空气甜美。一家旅馆的老板得知了我们的故事后很感动，并以每晚60元的价格向我们租了最好的房间。一打开窗户，我就能看到玉龙雪山。我的女儿把画架放在窗户旁边，厌倦了绘画，她靠在我身上休息。博士学位，一份体面的高薪工作，这些都是我梦dream以求的！但是现在我根本不在乎。在我父亲和女儿看来，摆在我面前的和平生活是最美丽的图画。

当我检查信息时，我惊喜地发现我的女儿是世界上有记录的患者中最长的坚持者！对生活的热爱创造了奇迹吗？来自美国远方的教练也打电话到海外，说如果有特殊药物，无论世界上任何地方，他们都会亲自将它们发送给我。我开始为女儿安排收成。我已将女儿的一千多幅素描和旅行日志发送到北京的多家出版社。目前，我已经发布了意图。

此外，我在旅途中收集了800万字的护理笔记。有关Nimanik的这些信息将为罕见病的研究提供有价值的信息。也许我的女儿不能等到特殊药物可用的那一天，但这可能给未来的患者带来希望。

今天，我仍然不知道何时与女儿告别，但我知道，这次告别将不再痛苦。因为彼此的努力达到了最远。孩子的最后一次生活是平静，和平与满足。作为候鸟父亲，我将一路用温暖的翅膀包裹我的女儿。